OĞLUMUN HİDRADENİTİS SUPPURATİVA İLE MÜCADELESİ

 


                   OĞLUMUN HİDRADENİTİS SUPPURATİVA İLE MÜCADELESİ


ERGENLERİMİZİN SİVİLCE VE AKNE OLUŞUMLARINA ÇOK DİKKAT ETMELİYİZ‼

Sivilce ya da akne sanılan HİDRADENİTİS SUPPURATİVA OLABİLİR ‼ Halk dilinde köpek memesi hastalığı…

Oğlumun sivilce ve akne problemleri 14 yaşında başladı. Sağlıklı bir cilt yaratmak için çıktığımız bu yolda neler denemedik ki? Beslenme,hijyen,gerekli vitaminler,özel karışım solüsyonlar,cilt bakım malzemeleri..antibiyotik haplar,antibiyotik iğneler…O doktorla olmadı başka doktorlar vs..Aklınıza gelebilecek ne yöntem varsa uyguladık.

18 yaşına geldiğinde ebeveyn onayı olmadan başlanmayan Rou….tan ilacının tedavisine  başladık oğlumun kendi ısrarı ile..Bu ilaç yüzündeki ve sırtındaki sivilceleri bir nebze olsa yatıştırmıştı,ama tamamen iyileştirmedi.İlaç tedavisi bittikten 1 yıl sonra,koltukaltı dokularında iltihaplı akıntılar oluşmaya başladı. Hiçbir antibiyotiğin kurutamadığı iltihap akan tüneller oluşmaya başladı cildinde. Sivilce yada akne olmadıkları o kadar belli ki..Gezmediğimiz doktor kalmadı.Tanı konamadı. En son bir cerraha gittik,keser alır o yaralı kısmı diye..,Buna yapabilecek hiçbir şeyim yok denerek gönderildik. Çok kanıma dokundu. Bir cerrahın bile yapamayacağı neydi ki bu çocuğumun cildine peydah olan şey…Başladım yurt dışında yayınlanan cilt ile ilgili tıbbi makaleleri okumaya.Araştıra araştıra,okuya okuya  yolum hidradenitis suppuritiva diye bir hastalığa çıktı. Tüm belirtiler,cilt görüntüsü birebir uyuyor. Eee kim koyacak tanısını? Bu sefer hidradenitis suppuritivayı bilen bir doktor arayışına girdim. Kime sorduysam yok..En son Ankara Gata da bir yakınımın oğlu dermatolog dr.,Oğlumun fotoğraflarını kendisine gönderdim,hocam bu HS mi dedim.. Kim koydu tanısını dedi..

Ahhh böylece tanısı konmuş oldu. Eee tedavisi nasıl? Yıllarca herşeyi denedik.. Biyolojik ajan iğneler var bir araştır istersen dedi..Yan etkisi verem,körlük,kalp yetmezliği,karaciğer ve en kötü olasılık kanser yapabilen bir ilacı nasıl kullanırsınız 19 yaşındaki evladınıza? Üstelik kullanan kişilerin iyileşmediğini de okuyorsanız. Her yan etki yaşanacak diye bir kaide yok elbette evet..Ama ya olursa?Yıllarca antibiyotik içmesinin verdiği hasarı bile bilmezken,böyle bir ilaca başlatamazdım..

Akne inversa (hidradenitis suppuritiva-köpek memesi), genç ve aktif bir nüfusu etkileyen kronik, ağrılı ve iltihaplı bir cilt hastalığıdır. Hastalık, ağrılı, derin apseler ve kronik, drenajlı sinüs yollarını içerir. Acne inversa, hidradenitis suppurativa veya kısaca "HS" olarak da adlandırılır ve genellikle hastalığa aşina olmayan doktorlar tarafından yanlış teşhis edilebilir. Bu inflamasyon bölgelerinde çoğu zaman ağrılı lezyonlar, nodüller ve çıbanlar çıkmaktadır. Bunlar genelde bazı ter bezlerinin (apokrin bezlerinin) bulunduğu yerler, memelerin altı, kalçalarda ve baldırların içi olmak üzere cildin sürtündüğü yerlerde bulunur. HS, enfeksiyöz ya da bulaşıcı bir hastalık değildir.Lezyonlar kaşınır, ağrılıdır, iltihaplıdır ve ciltte yayılarak yara izi bırakır. Hastalık esasen kıl foliküllerinin ve apokrin bezlerinin yüksek konsantrasyonda olduğu cilt bölgeleriyle sınırlıdır (yani koltuk altı, kasık, kalça, ense, kafa derisi ve meme bezleri gibi).

İyi bir cerrah bulmalıydım bu hastalığı bilen..

25 Şubat 2021 tarihinde yolumuz İzmir'de Değerli hocamız Prof.Dr.Cem Terzi ile kesişti. Muhteşem bir insan,çok iyi bir cerrah...Hastalığın ne kadar zor olduğunu,tedavisinin uzun yıllar alabilceğini,sebebi bilinmediği için yapılabileceklerinin de sınırlı olduğunu anlattı.Lazer yöntemiyle oğlumun ilk ameliyatını gerçekleştirdi. Bu yöntemi kabul etmemizdeki en büyük sebep,asıl olması gereken daha ağır cerrahi ameliyat olan flep ameliyatına gerek kalmadan iyileşir umuduydu. Ama Ata’nın hs evresi ilerlemişti. Tek bir lazer ameliyatı yetmeyecekti. Belki 10 seans olabilir diyordu Cem hoca. 10 kez narkoz alıp ameliyata girmesi düşüncesi bile yetmişti bana. Ve iyileşmeme ihtimali vardı. Bir kez bu lazer yöntemini deneyeceğim,iyileşmezse flep yaptırırız artık dedik. Bu yöntemin, hs daha ilerlememiş,ilk evrelerinde başarı şansı daha yüksektir sanırım.

Hs durmadı. Fersah fersah ilerliyordu oğlumun bedeninde..  Her iki koltukaltında cildinde ilerleyen iltihaplı dokular,sebebi bilinmeyen,kesin tedavisi olmayan yaşam kalitesini düşüren illet bir hastalık.Anne olarak yıllardır canımın en acıyan yanı Çaresiz,elim kolum bağlı çırpındım durdum iyileştirebilmek için evladımı…Kurşun mu döktürmedim,Anadolu'da ocak kültürü ile dua mı ettirmedim neler neler denedik.. Genetik piyangodan benim kaderime düşen lipödem gibi,oğlumun da bu hastalıkla bir ömür mücadele etmesi gerekecek.Son çare olarak,cerrahi operasyon olmasını gerektirecek kadar ilerledi koltukaltında iltihaplı dokular 😭


Görsel internetten alıntıdır..
 

Baktık olacak gibi değil mecburen flep ameliyatını düşünmeye başladık. Hastalığı bilen bir avuç doktor var. Herkes yapmıyor bu operasyonu. Memleketin her bölgesinde, hs ile ilgilenebileceğini ve bu ameliyatı yapabileceğini  düşündüğüm  plastik cerrahlara ulaşmaya çalıştım. Kimisi yapamam dedi,kimisi arsa bağ bahçe sattıran cinsten ücretler istedi ameliyata..

Plastik cerrahide, estetik operasyon dışında rekonstrüktif ( onarım cerrahisi) ile uğraşan hekim bulmak çoooook zorlayıcı oldu. Çook şükür,binlerce şükür ki  03 Şubat 2022 İzmir'de Ege Üniversitesi Prof.Dr.Yiğit Özer Tiftikçioğlu  @doctoryigit değerli hocamızı çıkardı Allah’ım karşımıza..

Ameliyat ile ilgili bütün ayrıntıları, tedavi sürecini ve bu süreçte karşılaşacak olduğumuz her türlü komplikasyonları anlattı.. Evimizden uzak İzmir’de 2 aydan fazla kalmamızı gerektirecek bir süreç başlayacaktı. İşimden ayrıldım ve bu operasyonu olmaya karar verdik.

Kararı çooook Zor olan  bu ameliyatla,tüm koltukaltı dokuları derin eksizyon ile boşaltılarak, tünellerden temizlenerek, bacağından alınan deri yaması ile, bu deri grefti  koltukaltlarına nakledilerek, evladımın sağlığına kavuşması için  çabaladılar.🙏♥️🍀

Hocamız Prof Dr.Yiğit Özer Tiftikçioğlu'na, diğer tüm ekip doktorlarına sonsuz minnetle.. Oğlumun koltukaltlarını Hs illetinden kurtardılar. Bin şükür şimdi iyi kolları..

Tam bitti iyileştik derken,bu kez popo ve kalçada ortaya çıktı akıntılar.Basit bir kıl dönmesi sandığımız, girdiği cerrahi operasyonda, içerisinin dehliz gibi tünellerle dolu olduğunu gören doktoru şaşırmıştı.Kıl dönmesi değildi kuyruksokumunu da sarmıştı Hs illeti:(( Elinden geleni yapmıştı doktor ama,yetmemişti. Sonrasında Yiğit hoca müdahele etmek zorunda kaldı tekrar.

2023 yılında kuyruksokumu ve popodan 3 kez ameliyat geçirmek zorunda kaldı. Halâ tam anlamıyla iyilelmedi,tamamen hs yi kurutamadık bu bölgede.

2024 yılını ise, Kalçasında Sakroliak eklem tutulumu iltihaplı romatizma ile ağrı içinde geçirdi evladım.. İltihap,inflamasyon vücudunda gezip duruyordu. Hiç düşmeyen CRP değerleri vardı..İltihap bu kez Gitti kalça eklemine tutundu. Onun tanısı ve tedavisi ile de ayrı mücadele ettik…Burda da yine karşımıza biyolojik ajan iğneler çıktı..Yine reddettik bu tedaviyi..Alternatif tedaviler,nöral terapiler,ozan terapiler,sağlıklı beslenme ve spor ile epey hafiflettik ağrıları,sigarayı bıraktı vs …

Her operasyon sonrası, bu son olsun artık diye diye teselli ettik kendimizi.

Yıl oldu 2025. Bunca operasyonun yorgunluğu ve bıkkınlığı sonunda Ata’yı isyan ettirdi.Bıraktığı sigaraya tekrar başladı. Kötü ve zamansız beslenme,hareketsiz bir yaşam  sürmeye başlayınca Hs bu kez kasık bölgesinde hortladı ve bir çok tünel oluşturarak yayıldı.

Antalya’da yaşadığı için orda doktor arayışına başladık bu kez.

22 Nisan 2025 tarihinde Akdeniz Üniversitesi Genel Cerrahı Doç Dr.Özgür Dandin hocamız; Kasık bölgesine seton ameliyatı yaptı.Tünelleri temizleyerek,ip ile açık bıraktı ki yeni tüneller oluşmasın,akacak ne varsa aksın ve bitsin.. Başarılı geçen bir operasyon oldu çok şükür. Pansumanla ve bağışıklığı güçlendirmeye devam ettiğimiz iyileşme sürecimiz devam ediyor.Özgür hocamıza da minnettarız çok. Çok araştırıyor,farklı tedaviler uyguluyor..Bu hastalıkta, Kök hücre tedavileri de oldukça umut vaad ediyor.

Yolumuz uzun, Şifa bulsun tüm hastalar ve bu illetten kurtulsun dilerim..Her hastalıkta olduğu gibi bu hastalıkta da erken tanı çok önemli. Lütfen ergenlerinizde oluşan  en ufacık sivilceyi bile önemseyin ve titizlikle takip edin. HS’nin inflamatuar bir bozukluk olması bu hastalığın vücudun kendi bağışıklık sistemindeki düzensizliklerinden kaynaklandığı anlamına gelmektedir. HS her yaşta görülebilir, ancak en çok 20’li yaşlarının başlarındaki bireylerde ortaya çıkar ve 50 ile 55 yaşından sonra azalır denilmekte..

Bağışıklığı güçlü tutmak,sağlıklı bir yaşam alışkanlığının olması hastalığı iyileştirmese de kontrol altında tutabilmek için çok çooook önemli..

Akne İnversa/Hidradenitis Suppurativa/Köpek Memesi ile ilgili gerçekler:

1-HS hastaları pek çok eşlik eden hastalıkla karşı karşıyadır: depresyon, metabolik sendrom, otoimmün bozukluklar, endokrin bozuklukları vb.

2-Amerika Birleşik Devletleri'nde her yıl 200.000 vaka meydana geliyor

3-HS kötü bir sivilceye benzese de, hastalık sivilce çıkmasını beklemediğiniz yerlerde (koltuk altı, kasık, meme, anüs vb.) ortaya çıkar.

4-Ciddi yara izlerine neden olur.

5-Kadınların bu hastalığa yakalanma olasılığı erkeklere göre üç kat daha fazladır.

6-Kadınlarda ise en çok meme altında,genital bölgede ve anüs çevresinde görülür.

7-Hastalığın nedeni henüz bilinmiyor.

8-Hastalığa sahip olanların 1/3'ünün aynı hastalığa sahip bir yakını bulunmaktadır.

9-Dermatoloğa başvurulursa tanısı kolay konulabilir.

10-Sigara içmek alevlenmelerin şiddetini önemli ölçüde artırabilir.

11-Vücut ağırlığının yaklaşık %10'unu kaybetmenin alevlenme riskini azalttığı gösterilmiştir.

12-Bol giysiler giymek tahrişi önleyebilir.

13-Aşırı kilolu veya obez kişilerde alevlenme yaşama riski daha yüksektir.

14-Hastalık bulaşıcı değildir.

15-Hastalığın görülme sıklığı Afrika ve Hispanik kökenli bireylerde diğer etnik gruplara göre daha yüksektir.

 

Herkese şifa dolu bir yaşam diliyorum. Bu yolda, maddi manevi kolaylıklar dilerim. Yüce Allah,Bu illetle mücadele eden herkesi, hastalığı çoook iyi bilen, iyi hekimlere denk getirsin.

Gökşen Balcı

27.04.2025


#hidradenitissuppurativa  #hidradenitissuppurativaawareness #köpekmemesi #apse #akne #sivilce #biyolojikajan #humira #tprecd #lipödem #lipoödem  #plastikcerrahiderneği #plastikcerrahi  #rekonstrüktif  #rekonstrüktifcerrah   #dermatalog #cildiye #çayağacıyağı #gluten #propolis #bağışıklık #inflamasyon #sakroliakeklem #iltihaplıromatizma

 

 

 Görseller internet sitelerinden alıntıdır.