OĞLUMUN HİDRADENİTİS SUPPURATİVA İLE MÜCADELESİ
ERGENLERİMİZİN
SİVİLCE VE AKNE OLUŞUMLARINA ÇOK DİKKAT ETMELİYİZ‼
Sivilce
ya da akne sanılan HİDRADENİTİS SUPPURATİVA OLABİLİR ‼ Halk dilinde köpek
memesi hastalığı…
Oğlumun
sivilce ve akne problemleri 14 yaşında başladı. Sağlıklı bir cilt yaratmak için
çıktığımız bu yolda neler denemedik ki? Beslenme,hijyen,gerekli vitaminler,özel
karışım solüsyonlar,cilt bakım malzemeleri..antibiyotik haplar,antibiyotik iğneler…O
doktorla olmadı başka doktorlar vs..Aklınıza gelebilecek ne yöntem varsa
uyguladık.
18
yaşına geldiğinde ebeveyn onayı olmadan başlanmayan Rou….tan ilacının
tedavisine başladık oğlumun kendi ısrarı
ile..Bu ilaç yüzündeki ve sırtındaki sivilceleri bir nebze olsa yatıştırmıştı,ama
tamamen iyileştirmedi.İlaç tedavisi bittikten 1 yıl sonra,koltukaltı
dokularında iltihaplı akıntılar oluşmaya başladı. Hiçbir antibiyotiğin
kurutamadığı iltihap akan tüneller oluşmaya başladı cildinde. Sivilce yada akne
olmadıkları o kadar belli ki..Gezmediğimiz doktor kalmadı.Tanı konamadı. En son
bir cerraha gittik,keser alır o yaralı kısmı diye..,Buna yapabilecek hiçbir
şeyim yok denerek gönderildik. Çok kanıma dokundu. Bir cerrahın bile
yapamayacağı neydi ki bu çocuğumun cildine peydah olan şey…Başladım yurt
dışında yayınlanan cilt ile ilgili tıbbi makaleleri okumaya.Araştıra araştıra,okuya
okuya yolum hidradenitis suppuritiva
diye bir hastalığa çıktı. Tüm belirtiler,cilt görüntüsü birebir uyuyor. Eee kim
koyacak tanısını? Bu sefer hidradenitis suppuritivayı bilen bir doktor
arayışına girdim. Kime sorduysam yok..En son Ankara Gata da bir yakınımın oğlu
dermatolog dr.,Oğlumun fotoğraflarını kendisine gönderdim,hocam bu HS mi
dedim.. Kim koydu tanısını dedi..
Ahhh
böylece tanısı konmuş oldu. Eee tedavisi nasıl? Yıllarca herşeyi
denedik.. Biyolojik ajan iğneler var bir araştır istersen dedi..Yan etkisi
verem,körlük,kalp yetmezliği,karaciğer ve en kötü olasılık kanser yapabilen bir
ilacı nasıl kullanırsınız 19 yaşındaki evladınıza? Üstelik kullanan kişilerin
iyileşmediğini de okuyorsanız. Her yan etki yaşanacak diye bir kaide yok elbette
evet..Ama ya olursa?Yıllarca antibiyotik içmesinin verdiği hasarı bile
bilmezken,böyle bir ilaca başlatamazdım..
Akne inversa (hidradenitis suppuritiva-köpek
memesi), genç ve aktif bir nüfusu etkileyen kronik, ağrılı ve iltihaplı bir
cilt hastalığıdır. Hastalık, ağrılı, derin apseler ve kronik, drenajlı sinüs
yollarını içerir. Acne inversa, hidradenitis suppurativa veya kısaca
"HS" olarak da adlandırılır ve genellikle hastalığa aşina olmayan
doktorlar tarafından yanlış teşhis edilebilir. Bu inflamasyon
bölgelerinde çoğu zaman ağrılı lezyonlar, nodüller ve çıbanlar çıkmaktadır.
Bunlar genelde bazı ter bezlerinin (apokrin bezlerinin) bulunduğu yerler,
memelerin altı, kalçalarda ve baldırların içi olmak üzere cildin sürtündüğü
yerlerde bulunur. HS, enfeksiyöz ya da bulaşıcı bir hastalık değildir.Lezyonlar
kaşınır, ağrılıdır, iltihaplıdır ve ciltte yayılarak yara izi bırakır. Hastalık
esasen kıl foliküllerinin ve apokrin bezlerinin yüksek konsantrasyonda olduğu
cilt bölgeleriyle sınırlıdır (yani koltuk altı, kasık, kalça, ense, kafa derisi
ve meme bezleri gibi).
İyi
bir cerrah bulmalıydım bu hastalığı bilen..
25
Şubat 2021 tarihinde yolumuz İzmir'de Değerli hocamız Prof.Dr.Cem Terzi ile
kesişti. Muhteşem bir insan,çok iyi bir cerrah...Hastalığın ne kadar zor
olduğunu,tedavisinin uzun yıllar alabilceğini,sebebi bilinmediği için
yapılabileceklerinin de sınırlı olduğunu anlattı.Lazer yöntemiyle oğlumun ilk
ameliyatını gerçekleştirdi. Bu yöntemi kabul etmemizdeki en büyük sebep,asıl
olması gereken daha ağır cerrahi ameliyat olan flep ameliyatına gerek kalmadan
iyileşir umuduydu. Ama Ata’nın hs evresi ilerlemişti. Tek bir lazer ameliyatı
yetmeyecekti. Belki 10 seans olabilir diyordu Cem hoca. 10 kez narkoz alıp
ameliyata girmesi düşüncesi bile yetmişti bana. Ve iyileşmeme ihtimali vardı. Bir
kez bu lazer yöntemini deneyeceğim,iyileşmezse flep yaptırırız artık dedik. Bu
yöntemin, hs daha ilerlememiş,ilk evrelerinde başarı şansı daha yüksektir
sanırım.
Hs
durmadı. Fersah fersah ilerliyordu oğlumun bedeninde.. Her iki koltukaltında cildinde ilerleyen
iltihaplı dokular,sebebi bilinmeyen,kesin tedavisi olmayan yaşam kalitesini
düşüren illet bir hastalık.Anne olarak yıllardır canımın en acıyan yanı
Çaresiz,elim kolum bağlı çırpındım durdum iyileştirebilmek için evladımı…Kurşun mu döktürmedim,Anadolu'da ocak kültürü ile dua mı ettirmedim neler neler denedik.. Genetik
piyangodan benim kaderime düşen lipödem gibi,oğlumun da bu hastalıkla bir ömür mücadele
etmesi gerekecek.Son çare olarak,cerrahi operasyon olmasını gerektirecek kadar
ilerledi koltukaltında iltihaplı dokular 😭
Baktık
olacak gibi değil mecburen flep ameliyatını düşünmeye başladık. Hastalığı bilen
bir avuç doktor var. Herkes yapmıyor bu operasyonu. Memleketin her bölgesinde, hs
ile ilgilenebileceğini ve bu ameliyatı yapabileceğini düşündüğüm
plastik cerrahlara ulaşmaya çalıştım. Kimisi yapamam dedi,kimisi arsa
bağ bahçe sattıran cinsten ücretler istedi ameliyata..
Plastik
cerrahide, estetik operasyon dışında rekonstrüktif ( onarım cerrahisi) ile
uğraşan hekim bulmak çoooook zorlayıcı oldu. Çook şükür,binlerce şükür ki 03 Şubat 2022 İzmir'de Ege Üniversitesi
Prof.Dr.Yiğit Özer Tiftikçioğlu @doctoryigit
değerli hocamızı çıkardı Allah’ım karşımıza..
Ameliyat
ile ilgili bütün ayrıntıları, tedavi sürecini ve bu süreçte karşılaşacak
olduğumuz her türlü komplikasyonları anlattı.. Evimizden uzak İzmir’de 2 aydan
fazla kalmamızı gerektirecek bir süreç başlayacaktı. İşimden ayrıldım ve bu operasyonu olmaya karar verdik.
Kararı
çooook Zor olan bu ameliyatla,tüm
koltukaltı dokuları derin eksizyon ile boşaltılarak, tünellerden temizlenerek, bacağından alınan deri
yaması ile, bu deri grefti koltukaltlarına nakledilerek, evladımın sağlığına kavuşması için çabaladılar.🙏♥️🍀
Hocamız
Prof Dr.Yiğit Özer Tiftikçioğlu'na, diğer tüm ekip doktorlarına sonsuz minnetle..
Oğlumun koltukaltlarını Hs illetinden kurtardılar. Bin şükür şimdi iyi kolları..
Tam
bitti iyileştik derken,bu kez popo ve kalçada ortaya çıktı akıntılar.Basit bir
kıl dönmesi sandığımız, girdiği cerrahi operasyonda, içerisinin dehliz gibi
tünellerle dolu olduğunu gören doktoru şaşırmıştı.Kıl dönmesi değildi kuyruksokumunu da sarmıştı Hs illeti:(( Elinden geleni yapmıştı doktor ama,yetmemişti. Sonrasında Yiğit hoca müdahele etmek zorunda kaldı tekrar.
2023 yılında kuyruksokumu ve popodan 3 kez ameliyat geçirmek zorunda kaldı. Halâ tam anlamıyla iyilelmedi,tamamen hs yi kurutamadık bu bölgede.
2024
yılını ise, Kalçasında Sakroliak eklem tutulumu iltihaplı romatizma ile ağrı içinde geçirdi evladım..
İltihap,inflamasyon vücudunda gezip duruyordu. Hiç düşmeyen CRP değerleri vardı..İltihap bu
kez Gitti kalça eklemine tutundu. Onun tanısı ve tedavisi ile de ayrı mücadele
ettik…Burda da yine karşımıza biyolojik ajan iğneler çıktı..Yine reddettik bu
tedaviyi..Alternatif tedaviler,nöral terapiler,ozan terapiler,sağlıklı beslenme
ve spor ile epey hafiflettik ağrıları,sigarayı bıraktı vs …
Her
operasyon sonrası, bu son olsun artık diye diye teselli ettik kendimizi.
Yıl
oldu 2025. Bunca operasyonun yorgunluğu ve bıkkınlığı sonunda Ata’yı isyan
ettirdi.Bıraktığı sigaraya tekrar başladı. Kötü ve zamansız beslenme,hareketsiz
bir yaşam sürmeye başlayınca Hs bu kez
kasık bölgesinde hortladı ve bir çok tünel oluşturarak yayıldı.
Antalya’da
yaşadığı için orda doktor arayışına başladık bu kez.
22
Nisan 2025 tarihinde Akdeniz Üniversitesi Genel Cerrahı Doç Dr.Özgür Dandin
hocamız; Kasık bölgesine seton ameliyatı yaptı.Tünelleri temizleyerek,ip ile açık bıraktı ki yeni tüneller oluşmasın,akacak ne varsa aksın ve bitsin.. Başarılı geçen bir operasyon oldu
çok şükür. Pansumanla ve bağışıklığı güçlendirmeye devam ettiğimiz iyileşme
sürecimiz devam ediyor.Özgür hocamıza da minnettarız çok. Çok araştırıyor,farklı
tedaviler uyguluyor..Bu hastalıkta, Kök hücre tedavileri de oldukça umut vaad
ediyor.
Yolumuz
uzun, Şifa bulsun tüm hastalar ve bu illetten kurtulsun dilerim..Her hastalıkta
olduğu gibi bu hastalıkta da erken tanı çok önemli. Lütfen ergenlerinizde
oluşan en ufacık sivilceyi bile önemseyin
ve titizlikle takip edin. HS’nin inflamatuar bir bozukluk olması bu hastalığın
vücudun kendi bağışıklık sistemindeki düzensizliklerinden kaynaklandığı
anlamına gelmektedir. HS her yaşta görülebilir, ancak en çok 20’li yaşlarının
başlarındaki bireylerde ortaya çıkar ve 50 ile 55 yaşından sonra azalır
denilmekte..
Bağışıklığı
güçlü tutmak,sağlıklı bir yaşam alışkanlığının olması hastalığı iyileştirmese
de kontrol altında tutabilmek için çok çooook önemli..
Akne
İnversa/Hidradenitis Suppurativa/Köpek Memesi ile ilgili gerçekler:
1-HS
hastaları pek çok eşlik eden hastalıkla karşı karşıyadır: depresyon, metabolik
sendrom, otoimmün bozukluklar, endokrin bozuklukları vb.
2-Amerika
Birleşik Devletleri'nde her yıl 200.000 vaka meydana geliyor
3-HS
kötü bir sivilceye benzese de, hastalık sivilce çıkmasını beklemediğiniz
yerlerde (koltuk altı, kasık, meme, anüs vb.) ortaya çıkar.
4-Ciddi
yara izlerine neden olur.
5-Kadınların
bu hastalığa yakalanma olasılığı erkeklere göre üç kat daha fazladır.
6-Kadınlarda
ise en çok meme altında,genital bölgede ve anüs çevresinde görülür.
7-Hastalığın
nedeni henüz bilinmiyor.
8-Hastalığa
sahip olanların 1/3'ünün aynı hastalığa sahip bir yakını bulunmaktadır.
9-Dermatoloğa
başvurulursa tanısı kolay konulabilir.
10-Sigara
içmek alevlenmelerin şiddetini önemli ölçüde artırabilir.
11-Vücut
ağırlığının yaklaşık %10'unu kaybetmenin alevlenme riskini azalttığı
gösterilmiştir.
12-Bol
giysiler giymek tahrişi önleyebilir.
13-Aşırı
kilolu veya obez kişilerde alevlenme yaşama riski daha yüksektir.
14-Hastalık
bulaşıcı değildir.
15-Hastalığın
görülme sıklığı Afrika ve Hispanik kökenli bireylerde diğer etnik gruplara göre
daha yüksektir.
Herkese şifa dolu bir yaşam diliyorum. Bu yolda, maddi manevi kolaylıklar dilerim. Yüce Allah,Bu illetle mücadele eden herkesi, hastalığı çoook iyi bilen, iyi hekimlere denk getirsin.
Gökşen
Balcı
27.04.2025
#hidradenitissuppurativa #hidradenitissuppurativaawareness #köpekmemesi #apse #akne #sivilce #biyolojikajan #humira #tprecd #lipödem #lipoödem #plastikcerrahiderneği #plastikcerrahi #rekonstrüktif #rekonstrüktifcerrah #dermatalog #cildiye #çayağacıyağı #gluten #propolis #bağışıklık #inflamasyon #sakroliakeklem #iltihaplıromatizma
Görseller internet sitelerinden alıntıdır.